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Estamos a punto de cerrar cuatro semanas de aislamiento en una sensación hasta hoy desconocida, en la que nunca habríamos pensado encontrarnos. Nos quedan dos más y después una lenta recuperación. Es cierto que cuando empezó ya pensamos que no se podía resolver con unos cuantos días, pero ahora empezamos a ver los resultados.

Además de trabajar a contrarreloj con la pandemia, se ha tenido de actuar en sectores en los que se estaba creando una problemática social y médica evidente. Pero, una vez más nos hemos olvidado de las familias que tienen a su cargo algún miembro con discapacidad intelectual y que les cuesta pasar estos periodos improvisando, fuera de la rutina, ya en muchos casos precaria. Con teletrabajo, a falta del recurso escolar, en espacios pequeños y dificultad para recurrir a servicios, o a los propios familiares por el aislamiento, además de un largo cúmulo de inconvenientes.

A las personas con discapacidad les cuesta entender estas necesidades, a pesar de explicárselo muchas veces, porque está muy hecho a sus rutinas y tiene gran dificultad para cambiarlas. Por otro lado, necesita continuamente llenar su vida de nuevos objetivos de presente, sin continuidad en su mayoría. Este hecho genera una continua inestabilidad en el núcleo familiar que produce no poca incomodidad y angustia.

Si la vida familiar ya es a menudo complicada, ¿cómo se puede convivir en espacios pequeños y cerrados, con el ritmo de vida de una familia ordinaria, otro ritmo distinto y más lento de una persona con carencias intelectuales ?.

No es hora de discusiones ni de reproches, ahora es la  hora de trabajar juntos para resolver lo mejor posible la situación y empezar a construir el mañana en el que viviremos. Pero no podemos olvidar el esfuerzo y la soledad de estas familias y apoyarlos creando acciones y contenidos accesibles y conocidos para entretener y distraer un colectivo que por más que pensamos que es pequeño, tiene un volumen considerable y está absolutamente desatendido.  En el futuro habrá que tener más presente la soledad de la discapacidad.

Lluis Godayol

Cofundador d'Acompanya'm Pare d'un noi de trenta anys amb discapacitat intel·lectual. En aquests anys hem pres consciencia de la solitud de les seves families en el dia a dia.

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